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質問
次に重度障がい児の実態に即した補装具費の支給とガイドラインの見直しについて伺います。
障害のある方が地域で尊厳を持って暮らし社会生活を果たすためには日々の移動手段の確保が不可欠です。
国の補装費支給制度や運用ガイドラインが生活実態に追いついていないという切実な声を伺いました。公明党文京区議団に届いた、脳由来の左半身に障害がある17歳のお子さんを育てているAさんご家族の事例です。
区内在住のAさんが住む地域は、とにかく坂道が多く、体重が30キロを超えた小学校高学年頃から車椅子を押して坂を上るのが非常に大きな負担となっていました。
かつてAさんが「電動自転車と同じように電動車椅子を使えたらいいな」と思い調べてみたところ、自費で購入するにはあまりにも高額で断念せざるを得ませんでした。
一方で介護保険であれば自走用と介助用の両方のコントローラーがついたタイプが月額数千円でレンタルできるシステムがあるということを知りました。
当時、自分で操作する自走用電動車椅子は娘には難しいと考えていたため、介助用電動アシスト車椅子を申請できないか、あるいは介護保険のようなレンタルの補助制度はないのだろうかと、文京区に相談をしたそうです。
しかし帰ってきた答えは「障がい児の場合は買取が原則でレンタル制度はない」そして「介助用電動車椅子については体重が120キロくらいを超えるような方への実績しかなく一般的な体重の方に出すのは難しい」という返答だったそうです。
それでも諦めずPTAなどを通して継続的に要望を出し続け、娘さんが高一の時、今から2年前、Aさんは、介助者用電動車椅子の必要性を私たち公明党区議団が直接語ってくれました。
その後、区議団は、Aさんが住んでいる近隣の急な坂道に赴き、40キロを超えた娘さんの車いすを押させていただきました。Aさんご家族のご苦労はわかっていたつもりでしたが、想像以上の大変さに絶句するばかりでした。
今年3月の予算委員会では改めて、介助者目線に立った特例補足具の必要性を訴えました。答弁では、特例補装具はそもそも、本人の体の機能を補うためのもの、とする今のガイドラインに則った答弁でした。このガイドラインの見直しがなされない限り、そもそも、電動車椅子が使えない障がい者は申請さえもできません。それが今の制度です。介助を必要とする重度障がい者の視点が、制度設計からすっぽり抜け落ちている、私が一番看過できない点で、いますぐ改善すべきです。
しかしこの理不尽なこの状況にも負けず、Aさん親子が立派だなぁと感心するのは、娘さんが訓練をつみ重ねて自走式電動車椅子が操作できるよう挑戦を続けてこられたこと、そしてなんと、操作ができるようになったことです。
結果、本人が電動車椅子を操作できる、とした上で、場面場面での介助の必要性は認められ、介助用コントローラーの申請も通ることとなりました。
くどいようですが、このガイドラインは未だ見直されておりません。全介助を必要とする障がい者の存在を見ずに、本人が一人で操作できるか、という基準のみに縛られて、支給を制限することは、重度障がい者の外出の権利を奪っている、そう断ぜざるを得ません。
その上で2点伺います。
「本人の自走」のみを前提とした特例補装具等のガイドラインを見直し、常時介助が必要な重度障がい児・者の生活実態や介助者の過重負担を正当に評価して、介助用電動車椅子や両用コントローラーの支給が柔軟に認められるよう、国・都に対して強く要請していただきたいですが、区の見解を伺います。
また国の制度改定を待つ間にも、坂道が多い本区の地域特性を踏まえ、区の裁量による特例支給の柔軟な適用や、自費購入・レンタル費用の助成など、障がい児・者とその家族の移動権を守る独自支援を講じるべきと考えますが、区の見解を伺います。
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区長 |
次に、障害者・児の補装具についてのご質問にお答えします。 補装具の基準は、国が定めており、現行の制度は、身体障害のある方や難病の方が日常生活や就学、就労などのために、身体機能を補完又は代替する用具として製作されています。 そのため、介護者の事情などによる特例補装具は、様々な個別事情を勘案し、慎重に支給の可否を決定しております。 国の補装具の基準を補完する区独自の制度を創設する考えはございませんが、補装具の制度のあり方については、これまでも国や都と意見交換を行ってきているところであり、引き続き、機会を捉え、区の意見を伝えてまいります。 |
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